Vähifoorum Vähifoorum
Kõrbe teeb ilusaks see, et kusagil varjab ta kaevu (A.De Saint-Exupéry "Väike prints")
 
 KKKKKK   OtsiOtsi   Liikmete nimekiriLiikmete nimekiri   KasutajagrupidKasutajagrupid   RegistreeriRegistreeri 
 ProfiilProfiil   Privaatsõnumite lugemiseks logi sissePrivaatsõnumite lugemiseks logi sisse   Logi sisseLogi sisse 

MDS

 
Uus teema   Vasta teemale    Vähifoorum -> Süsteemhaigused
Vaata eelmist teemat :: Vaata järgmist teemat  
Autor Teade
Kristi



Liitunud: 16 Juun 2018
Postitusi: 5
Asukoht: tallinn

PostitusPostitatud: Püh Juul 22, 2018 9:00 pm    Teema: MDS Vasta viitega

Tere!
Jõudsin googeldades siia, alguses logisin valesi aga õnneks Krissu aitas.
Nüüdseks saadud diagnoos MDS ehk Müelodüsplastiline sündroom mis enamasti läheb üle ägedaks leukeemiaks.
aega nutta polnud , sain reedel saatekirja näppu, et 19.06 haiglasse. Teised söid shaslõkki aga mina olin 168 tundi järjest keemiapudelite otsas. peale seda kolm nädalat olin palavikus- alguses selgus, et antud antibiootikum tekitas allergia ja punetuse+palaviku, see võeti maha ja siis algas uus temperatuuri tõus. Lõpuks nädal hiljem selgus, et tsentraalveeni kanüülis oli bakter. Selle eemaldamisel kadus palavik ja peale 30 päeva sain korraks koju.
Homme hommikul uus luuüdi proov ja veri ja siis tartu poole. Loodame arstidega siirdamise peale. 54 aastaselt elu alles algab aga minul täna haiglast väljas kolmas päev ja ma poleks iial arvanud, et ma nii vilets saan olla. Eile proovisin autost poodi 30 sammu käia ja küll oli sitt. Ma imetlen inimesi kes selle tee on suutnud lõpuni käia.
Hetkel on tunne, et kui minust ei sõltuks siin elus nii paljud asjad, oleks kergem alla anda. Raske on, paganama raske Sad
Homne proov peaks näitama kas sellest intensiivsest keemiast oli ka abi. Verd pean ka andma aga kuna veenid täitsa kadunud siis mu kätel hetkel 32 lillat laiku. Lõpuks pandi kanüül kahe sõrme vahele . Arst lubas vaadata homse vere pealt kas vaja trombokaid anda ja ma juba nutan selle kanüüli sisestamise peale. Milleks küll seda õppetundi veel vaja oli Sad
Õnneks sain välja kirjutada ja natuke kergem-
Homseks proovide vastuste jaoks nüüd pöial peos ja hambad ristis.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Krissu
Site Admin


Liitunud: 23 Mai 2007
Postitusi: 831
Asukoht: Muuga

PostitusPostitatud: Teis Juul 24, 2018 11:55 am    Teema: Vasta viitega

Kogu see teekond on katsumus, täis paremaid ja halvemaid päevi. Mõni päev on nii hea olla, et justkui polekski raske haigusega võitlemas ja teine päev on nii halb, et enam halvemaks minna ei saa. Mina oma teekonnal lohutasin ennast halbadel päevadel sellega, et iga päev on ühe päeva võrra lähemal selle raviraskuse lõpuni. Nii püsisin rajal.
Soovin sulle inimesi su ümber, kellele toetuda. Ja välja rääkimine-valamine-kirjutamine aitab kindlasti!
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Kristi



Liitunud: 16 Juun 2018
Postitusi: 5
Asukoht: tallinn

PostitusPostitatud: Püh Aug 05, 2018 7:35 pm    Teema: Vasta viitega

Nu ei jaksa kirjutada. Imetlen kõiki, kes selle ravitee on läbi käinud. Müts maha. Olin nüüd 2 nädalat kodus ja homme uuesti haiglasse. Nu käia ei jaksa, Istudes olen täitse kobe tüdruk. Vahepeal käisin Tartus siirdamise konsultatsioonis ja siis tagasiteel sain ikka paanikahoo. 20% ebaõnnestub ja inimene sureb, ravita surete 6 kuu jooksul jne. MA usaldan arste aga kahjuks ei jagu neil aega mulle seletada mis, miks ja kuidas. Ma isegi ei tea kuipalju mul keemiat ees või mis seisus ma olen. RAske on, kuradima raske. Siit otsin edulugusid, netis googeldades tuleb välja vaid ebaõnnestumised. Õnneks on mul paar venelannast sõbrannat- no nemad alles oskavad sind motiveerida. eestlane kõigepealt räägib sulle mitu tuttavat surnud, siis natuke lohutab ja siis kaob.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Juliet



Liitunud: 17 Juul 2017
Postitusi: 9
Asukoht: Tallinn

PostitusPostitatud: Teis Aug 14, 2018 12:39 pm    Teema: Hei Vasta viitega

Tere Kristi! Kuidas Sul läheb? Ilmselt oled haiglas praegu? Mõtlesin, et uurin natuke. Käisin täna just haiglas (PERH) oma igakuist luutilka (luutugevdusrohi) veeni saamas. Mul on luuüdivähk ehk müeloomtõbi. Eelmise aasta mais diagnoositud ja kogu poolaasta läks ravi tähe all + sügisel tüvirakkude siirdamine. Taastusin väga hästi, praegu remissioonis ja jälgimisel.
Minu haigus on veel väljaravimatu. Aga võimalusega kontrolli all hoida, kui tervis tugev.
Usk ja lootus, positiivne meel ning head inimesed ja kolleegid ümber - see on mind hoidnud erksa ja rõõmsana. Väga loodan, et ka Sina ümbritsed end ainult positiivsete inimestega! Smile

Kirjuta, kui vähegi jaksu on, kuidas läheb ja mis raviplaan ette näeb.
Sügisel haiglas olles tutvusin ühe toreda naisterahvaga 50-ndates, kellel leukeemia, pole kindel mis vorm täpsemalt, aga tema on kõik ravid kenasti vastu pidanud, läbinud tüvirakkude siirdamise nii enda rakkudega kui doonori omadega ja praegu saab kenasti hakkama.

Nii et jõudu Sulle!!!
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Kristi



Liitunud: 16 Juun 2018
Postitusi: 5
Asukoht: tallinn

PostitusPostitatud: Kolm Aug 15, 2018 8:07 pm    Teema: Vasta viitega

Sa oled nii armas,et vastasid. Olen haiglas,lõpetasin keemia ja nüüd ootan kas palavik tuleb. Nii hea kuulda, et siirdamised poõgi nii hullud. Igal pool vana info ja kõik tundub must ja hirmutav. Kirjutan pikemalt homme. Aga sina tegid mu meele rõõmsaks hea inimene!😂❤
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Juliet



Liitunud: 17 Juul 2017
Postitusi: 9
Asukoht: Tallinn

PostitusPostitatud: Kolm Aug 15, 2018 10:05 pm    Teema: Vasta viitega

Nii tore on Sinust kuulda! 😊
Puhka nüüd ilusti, homme on uus ja parem päev. Kirjuta siis, kui jõudu on. Ma saadan hästi positiivseid mõtteid Sulle! 🤗✊❤

Head ja rahulikku und! 🙋‍♀️
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Kristi



Liitunud: 16 Juun 2018
Postitusi: 5
Asukoht: tallinn

PostitusPostitatud: Laup Sept 15, 2018 9:57 pm    Teema: Vasta viitega

Ma elus. Tuju pole kõige parem. Minu optimism sai suure löögi, sest ma ullike arvasin käin korra kaks ravil ja ongi kõik. Nu googeldades sain targemaks ( arst ju ei räägi miskit), et mu tee on ikka väga väga alguses. Esimene intensiivne keemia tegi rõõmsaks. Teise vastus sel reedel aga mitte Sad Blastide arv suurenenud ja nüüd jälle järgmine nädal pikaks ajaks haiglasse. Siirdamisest vaikus ja kohutav kuidas haigus ikka elu seisma paneb. Tunneli lõppu ei näe ja keegi ei tea kas seal valguski on. Ma tean, et kui arst mulle räägiks siis oleks võibolla veel hullem. Aga see paganama googel Sad Kõik keda leidsin, nende lõpp on olnud kiire. Võibolla avastati haigus liiga hilja, võibolla oli veel lisahaigusi aga ega seda ju kuskilt loe. Headest asjadest inimesed ju ei räägi. Siinsedki lood on aastate eest. Haiglas õed naeravad, et ma suudan kogu nukra palati rõkkama panna aga ise seestpidiselt nutan. Kas kuskil on lootus, kas kuskil on õnnelik lõpp. Ohh, ma ju usun, et on aga vahel lööb selle taeva pilvi täis ja päike ei taha paista. Mis siis kui doonorit ei leita? Mis siis kui mu meeleolu langeb, siis ju teada mis organismiga juhtub. Ohh kallis kaitseingel seal kuskil, palun hoia mind ja ära lase mu lootusel surra.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Kristi



Liitunud: 16 Juun 2018
Postitusi: 5
Asukoht: tallinn

PostitusPostitatud: Püh Sept 16, 2018 9:08 pm    Teema: Vasta viitega

Lugesin oma viimast mõrudat posti ja tuju läks paremaks. Nu ega masendus on kõrvalt vaadates natukene imelik küll. Täna on juba parem ja õlehomme saab haiglasse, sest haige koht on haiglas- nendin ma oma sinikaid vaadates.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Juliet



Liitunud: 17 Juul 2017
Postitusi: 9
Asukoht: Tallinn

PostitusPostitatud: Kolm Sept 19, 2018 9:16 am    Teema: Vasta viitega

Ohh kui hea on sinust kuulda! No haiglas oled vähemalt kontrolli all. Mis muud, kui et pead need ravid vastu pidama - muud varianti pole!
Masendus on täiesti normaalne, see on mõnes mõttes kohanemine diagnoosiga. Peaasi, et see ei süveneks ja ikkagi näeksid mingit valgusekiirt eespool.
Ma püüan elada täiesti tavalist elu, niipalju kui see on võimalik. Praegu on. Aga eks ma annan ka aru, et haigus võib tagasi tulla, iga hetk. Tuleb leida see võimalus haigusega käsikäes käia, kahjuks nii on minu sõralisega - väljaravimatu.

Jõudu Sulle Kristike ja anna endast ikka märku! Smile
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Reasta teated:   
Uus teema   Vasta teemale    Vähifoorum -> Süsteemhaigused Kõik ajad on GMT + 2 Tundi
Lehekülg 1, lehekülgi kokku 1

 
Hüppa:  
Sa ei saa teha siia alafoorumisse uusi teemasid
Sa ei saa vastata siinsetele teemadele
Sa ei saa muuta oma postitusi
Sa ei saa kustutada oma postitusi
Sa ei saa hääletada küsitlustes


SwiftBlue Theme created by BitByBit
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Tõlkinud: