Vähifoorum Vähifoorum
Kõrbe teeb ilusaks see, et kusagil varjab ta kaevu (A.De Saint-Exupéry "Väike prints")
 
 KKKKKK   OtsiOtsi   Liikmete nimekiriLiikmete nimekiri   KasutajagrupidKasutajagrupid   RegistreeriRegistreeri 
 ProfiilProfiil   Privaatsõnumite lugemiseks logi sissePrivaatsõnumite lugemiseks logi sisse   Logi sisseLogi sisse 

Mitte-Hodgkini Lümfoom - kogemusi?

 
Uus teema   Vasta teemale    Vähifoorum -> Süsteemhaigused
Vaata eelmist teemat :: Vaata järgmist teemat  
Autor Teade
Tulla



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 7

PostitusPostitatud: Nelj Mai 01, 2014 5:35 pm    Teema: Mitte-Hodgkini Lümfoom - kogemusi? Vasta viitega

Tere!
Oleksin väga tänulik, kui keegi jagaks oma kogemusi mitte-Hodgkini lümfoomi kohta.

Sain just aprilli alguses 22-aastaseks. 2013 aasta detsembris diagnoositi difuusne kõrge maliigsusega B-suurrakk lümfoom. Asub see elukas ülemises mediastiinumis ehk siis rindkeres kopsude vahel, õnneks ka piirdus selle piirkonnaga. Mõõtmetelt oli see 10x13x7cm. Kõige naljakam oli viis, kuidas see välja lõi - nimelt läksin ma näost ja kõrist nii paiste, et sai vaevalt silma paar mm lahti. Polnud õrna aimugi millega tegu võib olla niiet sealt hakkas arstidevahelt jooksmise saaga pihta. Umbes kuu aega ma pendeldasin erinevate arstide ja EMO vahet, koguaeg pakuti allergilist reaktsiooni kuigi ma ei ole mittemillegi vastu siiani allergiline olnud. Lõpuks tehti veresoonte ultraheli uuring kaelale ning avastati, et midagi suurt peab neile survet avaldama. Saadeti kiirelt uuesti EMOsse, kus ma istusin rõõmsalt kuskil 9h ja ootasin kompuuteruuringut, kuskil 22:00 õhtul öeldi mulle, et mul avastati kasvaja selliste mõõtmetega ning kas ma olen valmis haiglasse jääma. Maailm kukkus kokku..

Praeguseks on minu teekond keemiaravi ja kiiritusraviga peaaegu lõppenud, veel viimased 3x kiiritust saada ning tuleb hinge kinni hoides oodata uut uuringut Smile

Kui kellelgi tekib küsimusi ükskõik mille kohta siis ma olen enam kui valmis vastama ja aitama nii palju kui saan.

Tervist kõigile ja minge õue jalutama! Smile
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
kristelle



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 3

PostitusPostitatud: Nelj Mai 01, 2014 7:53 pm    Teema: Vasta viitega

Tere Tulla!
Minu 26-aastasel pojal avastati sama okt 2013 lõpul. Praegu kiiritusravi poole peal. Sept 2013 sattus kõhuvaluga EMO-sse. Avastati pankrease pea tuumor. Pidi tulema op, vahetule enne oppi anestesioloog avastas mediastiinumis suure moodustise, natuke suurem kui sinul. Okt lõpul selgus õige diagnoos esmane mediastiinumi b-suurerakuline mittehodgkini lümfoom. Sai 8xkeemiat, 1xr-chop14, 5xr-choep14, 1RxHD-MTX, 1xHD ARaC. See üsna harva esinev lümfoom, (ca2% kõigist mitte-hodgkini lümfoomidest) peamiselt noortel inimestel. Millist ravi sina said? Kui suur oli mass pärast keemia lõppu?
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Tulla



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 7

PostitusPostitatud: Nelj Mai 01, 2014 9:29 pm    Teema: Vasta viitega

Ja mina siin mõtlesin ,et see haigus kimbutab ikka vanemaid inimesi.. Lootsin ise väga, et juhtun ikka haiglas kokku ka mõne vähe nooremaga kellega nõu pidada jne. Aga ei.. Mind lohutati sellega, et kõik noored saavad terveks ja nii ongi Wink

Minu keemiaravi ei olnud kõige hullem, kuigi organismi kurnas ikka väga. Ma veel panin kõiki seal imestama, kuna ma lasin kahepäevase ravi teha ühe päevaga Smile
Skeem oli selline: 6 ravikuuri R-CHOP - 14 skeemi järgi + 2x Mabthera.
Peale neljandat korda tehti uus kompuuteruuring, mis näitas õnneks head aga mitte piisavalt, niiet tuli ka 15x kiiritust, mis keemia kõrval on lapsemäng (ainult lokaalne põletusjälg nahal ja kuna saan rindkerele kiiritust siis ka kurguvalu ja valu neelamisel). Igatahes peale uuringut oli kasvaja suurus oluliselt vähenenud - 5,5+4,3+8,7 aga siiski liiga suur, et seda jäägiks nimetada. Nüüd ootan kuu aja pärast uut uuringut.

Milliseid kõrvalnähte tekkinud on? Kuidas poeg vastu peab? Minul on siiani nt kohutavad põlvevalud ja keemia tagajärjel tekkis mul kaks süvaveeni tromboosi mida siiani ravin. Kui võimalik siis küsige verevedeldajaid ennetavalt.
Arstidega olete rahul? Ma tundsin ennast küll päris tihti nagu liini peal ja aega oma muredest rääkimiseks nappis võisiis lihtsalt ignoreeriti.

Natuke teemast mööda aga omaette ooper on ka muidugi biopsia teostamisega tekkinud arm. See on isegi naljakas lugu Very Happy Tehti mulle siis 22.dets biopsia (muide kohutav aeg haiglasse sattumiseks - 20.dets jäin haiglasse - nädalavahetusel ei toimu midagi - 1 tööpäev - kolm päeva jõule - 1 tööpäev - nädalav. - 1 tp - aastavahetus). Haiglas ajasin haava puhastamiseks vajalikke asju ise taga pidevalt ja seda ka mitu korda kuna keegi ise huvi ei tundnud, sama lugu kanüüliga. Infot selle hooldamise kohta ma ei saanud muud kui, et vaheta plaastrit. Mingi 10p peale biopsiat avastasin kodus, et rindkerel olev haav on lahti, mis seal ikka puhastasin seda ja ootasin paranemist. Läks mingi kuu aega - ikka samasugune ainult et nüüd avastasin et haavast paistavad kaks musta niiti. Tere hommikust. Helistasin haiglasse ja raviarst väitis, et kirurgi sõnul on need iselahustuvad või kuidas neid ka ei kutsuta (aga keegi sellist infot polnud mulle andnud). Ei jäänud mina sellega rahule niiet tatsasin haiglasse haavaõe juurde kontrolli. Tema kutsus ühe kirurgihärra neid niite vaatama. Tema ilma suurema ilustamiseta ragistas kogu jõuga need niidid välja. Pean mainima, et isegi luuüdi proovi võtmine ei olnud nii kohutav. Onu siis imestas, et need niidid nüüd küll iselahustuvad ei ole. Edasi sain osta mingi 30-40 eur väärtuses erinevaid salve, mis ükski ei aidanud. Sain veel kuskil 3 korda haavaõe juures käia kuni sain lõpuks hõbedasalvi, kuna seal oli juba põletik sees.
Ühesõnaga pikka juttu kokku võttes ja nelja kuu möödudes on mul ilusti nähtaval kohal dekoltees 5x3cm auk Very Happy punane ja väga ilus

Igatahes soovin teile paljupalju jõudu ja jaksu! Kõik saab lõpuks korda ja kui ei saa siis see pole veel lõpp Wink
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
kristelle



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 3

PostitusPostitatud: Nelj Mai 01, 2014 10:15 pm    Teema: Vasta viitega

Keemia ajal oli muidugi väsimus ja alguses ka liigesevalud, need vist nendest süstidest, mis valgevereliblesid tõstab. Pärast keemiat sai neid iga kord 7 päeva + igapäevaselt verdvedeldavaid Klexane süste. Jääkmass on ca 3,4 cm, kõhunääre pidi puhas olema. Teda ravitakse Soomes, tal seal ravikindlustus. Arstidega on rahul, rindkere biopsiast ei ole ühtegi armi ega märki. Selle lümfoomi tüübi kohta ei ole eesti keeles kahjuks ühtegi selgitust. Googelda primary mediastinal large b cell lymphoma, juhul kui sa seda teinud veel ei ole, saad väga palju infi selle kohta. Kui midagi küsida, küsi julgesti, poeg arvab,et ma olen terve interneti selle haiguse kohta läbi lugenud, et mul pole vaja arvutit enem lahti tehagi. Ma arvan, et tal on õigus Very Happy .
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
kristelle



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 3

PostitusPostitatud: Reede Mai 09, 2014 10:45 am    Teema: Vasta viitega

Tere Tulla!
Sul nüüd kiiritusravi vist juba läbi? Tahtsin veel lisada, et Facebookis on PMLBCL (Primary mediastinal large b-cell lymphoma) suletud grupp. https://www.facebook.com/groups/PMLBCL/. Seal väga toredad ja abivalmis inimesed, jagavad omi kogemusi ja küsivad nõu. Eesti nii väike, siin pole sellest vist väga kellegagi rääkida.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Tulla



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 7

PostitusPostitatud: Reede Mai 09, 2014 11:22 am    Teema: Vasta viitega

Minu ravi sai nüüd läbi jah. Nüüd ootan hambad ristis kolm kuud uut uuringut Smile Suur-suur aitäh sulle info eest, vaatan kindlasti järgi Wink Kõike head ja päikest!
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Lyblykas



Liitunud: 1 Aug 2012
Postitusi: 194
Asukoht: Tartu

PostitusPostitatud: Reede Mai 16, 2014 1:30 am    Teema: Vasta viitega

Hei Tulla!

Lugesin ka su postituse läbi , loodan , et sul kõik liigub paranemise suunas ja saad varsti vaid kontrollis käija ja hakata uuesti rõõmsalt noore inimese elu elama Smile

Jõudu ja jaksu.
KRistiina
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum Saada e-mail
Tulla



Liitunud: 1 Mai 2014
Postitusi: 7

PostitusPostitatud: Reede Mai 16, 2014 6:39 am    Teema: Vasta viitega

Ma loodan ise sama Smile Aitäh heade sõnade eest! Kõike head Sulle Wink
Äkki keegi oskab toitumise kohta ka nõu anda? Mida peaks sööma, mida mitte? Olen kuulnud, et magusat ei tohi näiteks üldse süüa. Samas internetist uurides on nii palju erinevaid versioone, et ei saagi aru. Oskab keegi nõu anda?
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Krissu
Site Admin


Liitunud: 23 Mai 2007
Postitusi: 832
Asukoht: Muuga

PostitusPostitatud: Reede Mai 16, 2014 10:30 am    Teema: Vasta viitega

Toitumisest on hea ja ülevaatlik infomaterjal http://cancer.ee/wp-content/uploads/2013/02/Toitumissoovitused-v%C3%A4hihaigetele.pdf
Samuti saab PERHi patsient tulla toitumisnõustaja jutule, helistades ette tel 6172306.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
ohkaja



Liitunud: 5 Jan 2015
Postitusi: 1
Asukoht: viljandi

PostitusPostitatud: Esm Jan 05, 2015 11:40 am    Teema: Vasta viitega

Tere! Lähedasel avastati mitte Hodkinsi lümfoom T-rakuline, agressiivne neljas staadium. Samuti pidavat olema haruldane ja hetkel saab keemiat CHOEP. Ilmnenud palju kõrvalmõjusid ja olukord kurb. On siin keegi sarnase diagnoosiga kellega suhelda? Crying or Very sad
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Krissu
Site Admin


Liitunud: 23 Mai 2007
Postitusi: 832
Asukoht: Muuga

PostitusPostitatud: Esm Jan 05, 2015 3:37 pm    Teema: Vasta viitega

Kindlasti on siin sarnaseid kogemusi, võibolla mitte päris sama haiguse vormiga, ent ega need ravid oma kõrvaltoimetelt väga palju ei erine.
Küsi kindlasti, mis sind huvitab ja aitab. Kui tahad privaatsemalt infot, võid mulle kirjutada. Mul oli IVB staadium non-Hodgkin B-rakuline, ravi sain 13 aastat tagasi.
Tagasi üles
Vaata kasutaja profiili Saada privaatsõnum
Reasta teated:   
Uus teema   Vasta teemale    Vähifoorum -> Süsteemhaigused Kõik ajad on GMT + 2 Tundi
Lehekülg 1, lehekülgi kokku 1

 
Hüppa:  
Sa ei saa teha siia alafoorumisse uusi teemasid
Sa ei saa vastata siinsetele teemadele
Sa ei saa muuta oma postitusi
Sa ei saa kustutada oma postitusi
Sa ei saa hääletada küsitlustes


SwiftBlue Theme created by BitByBit
Powered by phpBB © 2001, 2002 phpBB Group
Tõlkinud: